작은 마찰에도 피부가 벗겨지는 희귀질환 환우와 가족이 이틀을 함께 보냈다.

뉴스킨 코리아는 17~18일 충남 천안 국립중앙청소년수련원에서 '제21회 수포성 표피박리증 환우 가족 모임'을 열었다고 20일 밝혔다.

올해 모임은 처음으로 1박 2일 가족 캠프와 연계해 진행됐다. 첫날 공식 후원 행사에는 뉴스킨 임직원과 후원회 회원, 환우와 가족 등 약 70명이 참석했고, 후원 보드 전달식이 열렸다. 뉴스킨 코리아는 한국수포성표피박리증환우회로부터 창립 30주년 기념 감사패도 받았다.

수포성 표피박리증(EB)은 작은 마찰이나 자극에도 피부와 점막에 물집이 생기는 희귀 유전질환이다. 국내 환자는 250~300명으로 추정된다. 현재까지 완치 방법은 없다. 이 때문에 증상을 덜고 합병증을 막는 관리가 치료의 중심에 놓인다.

뉴스킨은 2003년부터 회원 자치 봉사단체인 '뉴스킨 포스 포 굿 후원회'와 함께 환우의 수술·치료비와 연구비를 후원하고 정기 환우 가족 모임을 지원해 왔다. 올해는 한국수포성표피박리증환우회와 강남세브란스병원에 각각 2000만원씩, 모두 4000만원을 후원했다. 지난해에는 환우의 학교생활 적응을 돕는 안내서도 제작·후원했다. 환우회는 지난해 모임에서 환우들이 평생 관리가 필요한 질환 탓에 학업과 사회생활에서 어려움을 겪는다고 전한 바 있다.

뉴스킨 관계자는 "앞으로도 환우와 가족들을 위한 관심과 지원을 이어가겠다"고 말했다.

참가자들은 마술 공연을 보고 보물찾기와 산책에 나섰으며, 이튿날에는 일상과 고민, 경험을 나누는 시간을 가졌다. 완치법이 없는 질환에서 가족이 서로의 경험을 나누는 자리가 올해 처음 하룻밤을 넘겨 열렸다.